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2岁确诊为渐冻人 他写自荐书求学终成网络工程师
来源:http://www.432095.com  日期:2020-01-21
早上8点,唐旭准备出门上班。
父亲唐献忠把儿子从床上抱到轮椅上,再用轮椅把他推下楼。
为了节省开销,他们一家租住的房屋离地铁站比较远,每次上班,父子俩需要先打车到地铁站。
这趟在旁人看来颇费周折的上班路,唐旭早就习以为常。
唐旭是一名“渐冻人”,病情发展至今,胸部以下完全瘫痪,日常出行格外艰难。
每次上班,都是由父亲亲自护送到办公室。
父亲推着轮椅把唐旭推进办公室以后,娴熟地把儿子的轮椅在办公桌前摆放好,给他放上一个舒适的靠背,帮他把电脑打开,再倒上一杯开水。
这小小一杯水,就是唐旭一天的饮水量。
“少喝水是为了避免上厕所,因为行动不太方便,也不太想麻烦同事,所以就尽量控制一下。
”唐旭说,“我早就习惯了,从中学开始就这样了,一直十几年这样保持下来,反正身体也适应这样的节奏了。
”唐旭是一名网站后端工程师,在一家广告公司工作了四年。
程序员的工作不需要大幅度移动,可一天八小时保持端正的坐姿,对唐旭的脊柱也是非常大的挑战。
考虑到唐旭的身体情况,公司特许他每周两天在家办公。
虽然受到了特殊照顾,但唐旭在工作方面从来不“搞特殊”。
唐旭的上司对他很放心:“后端代码开发、数据库配置、服务器部署这方面,基本上都是唐旭一个人在进行,后端这一块是他独当一面,就是因为他表现好,我们两年下来项目进行都挺顺利的。
”带着病体工作,在旁人看来很艰辛,但唐旭却把这一切看作来之不易的幸运。
唐旭出生在江苏宿迁农村,两岁被确诊为进行性肌肉萎缩症,全身的运动功能逐渐丧失,四肢仅有一根手指可以自如地活动。
为了让唐旭得到更好的治疗,2005年,唐献忠举家来到上海,夫妻俩打工挣钱给孩子看病。
当时,唐旭一家人租住在10平方米的小屋里,父母同时打着几份工,还想方设法让儿子继续读书。
“当时很多人跟我们说,让他读书有什么用?即使读到高中、大学有什么用?”唐献忠说,“我也没想那么多,就是觉得读书总比不读书强。
给他能创造一点就创造一点,让他自己能开心一点就开心一点。
”唐旭在小学期间一直成绩优秀,但升初中的时候,有学校对他的身体状况产生了顾虑。
唐旭理解学校的顾虑,于是写了一封自荐信,请父亲帮他另找一所学校,让他继续完成学业。
上海市长桥中学常务副校长葛亦周对唐旭的自荐信印象深刻:“当时这封信上表达的一层意思就是,为了能够到学校就学,哪怕不喝水,哪怕不上厕所,他都能做到。
这也是一种毅力。
”当时,学校领导和老师被这封信深深打动,唐旭顺利进入长桥中学就读。
不过,一进校他就面临着和其他同学巨大的差距。
进入长桥中学之前,唐旭从未上过英语课。
入学考试时,他的英语成绩只有1分。
可仅仅一学期之后,他的英语就考到了满分。
唐旭的飞快进步,让老师同学们惊叹。
分数背后,唐旭付出了常人难以想象的努力。
“因为没有自主运动,全身没法有热量,所以手脚就非常冰凉,冬天经常会双手失去知觉。
”唐旭说,“为了能够完成作业,我经常一到家就把手放在很热的水里面去烫一烫,才能够恢复知觉。
”尽管身体机能上和同学存在巨大差距,唐旭一直以和别人同等的标准来要求自己,考试答题时间不比别人多过一分钟,每次都是打铃才写完。
多年来,唐旭的手部磨出了厚厚的老茧。
激励唐旭奋发向上的,除了对知识的渴望,还有身边人们的关爱。
“上电脑课的时候,教室在二楼,电脑房在五楼。
内心是非常渴望想去上电脑课,但是因为自己没法上楼,所以就说我不去了。
”唐旭说,“老师可能看出我的想法,就俯下身到我前面来说,我背你上去。
那个时候感觉老师就完全是自己家人一样的,非常非常感动。
”看到了人生更多的可能性,年少的唐旭萌发了人生的第一个梦想:考大学。
但是“考大学”对他来说几乎不可能,以他的身体条件,经受不起既维持治疗又回老家上学这样的来回奔波。
他只能以旁听生的身份在华东理工大学附属中学学习。
虽然知道自己不能在上海参加高考,但唐旭对学习没有任何一丝懈怠。
“高中没有落下任何一节课,没有少交一份作业,包括每次的周考、月考、模拟考都全力以赴。
”为什么还要坚持下去?唐旭的回答很坚定:“学习是我生活之外唯一的最大的快乐,甚至说它就是我的生活,除此之外我别无选择,所以我只能在求学的路上一直走下去,而且全力以赴地走下去。
”高考前一个月,在学校和教育部门的努力争取下,事情出现了转机。
唐旭永远忘不了当时的一幕:“老师突然从后门破门而进,几乎是冲进来一样。
他说,唐旭你可以参加高考了。
”原来,考虑到唐旭病情的特殊情况和他在上海接受教育的连续性,2011年上海市教委破格允许唐旭在上海参加高考。
最终,唐旭被上海海事大学计算机科学与技术专业录取。
自强不息的韧劲和来自社会的关爱,让唐旭创造了一个又一个奇迹。
大学毕业之后,他如愿找到了专业对口的工作。
现在,唐旭要做的是和疾病抗争,过好接下来的每一天。
虽然工作忙碌,唐旭保持着每天练字的习惯,他通过这种方式来保持手部“有劲”。
唐旭的字迹端正好看,他最常写的是苏轼的诗词,因为他喜欢苏轼乐观旷达的境界。
今年五月,唐旭在父亲的陪伴下来到上海市慈善基金会捐款1000元,资助了一个贫困学生。
唐旭说,过去和现在,上海这座城市于他有恩,今后他也要通过自己的方式来回馈这座有温度的城市。
“当我学成以后,工作赚钱之后,我就应该去尽自己一些力所能及的事情,来帮助别人,而不是等到我成为大老板了或者赚了很多钱了再去回馈,那个时候我觉得已经晚了。
”唐旭说,“我觉得帮助别人应该是在任何阶段都能做的,任何力所能及的小事都能帮助到别人。
”尽管自己的身体机能仍在慢慢萎缩,但唐旭一直将科学家斯蒂芬·霍金作为自己的人生偶像,他坚信疾病“冻不住”自己的梦想。
“我希望在工作中积累经验,实现技术的成长,自己能够做出一个产品,能够运营下去。
”。

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